گروه ایرنا زندگی - چشم‌هایش، با آن رنگ آبی زلال، به دوردست خیره شده بودند. انگار در پی چیزی می‌گشتند که دیگر به یاد نمی‌آوردند. صدای بلند خنده‌هایش که روزی در این خانه طنین‌انداز بود، اکنون به نغمه‌ای محو تبدیل شده است. مادرم، زنی که همیشه زندگی را با شگفتی و خنده در آغوش می‌کشید، حالا در دنیای خود گم شده است. هر روز که به خانه می‌آیم، با امیدی به دیدار دوباره آن دخترک شاد و بازیگوش، وارد می‌شوم؛ اما به جای آن، با زنی مواجه می‌شوم که زندگی‌اش به زنجیری از یادها و فراموشی‌ها تبدیل شده است.
زندگی با آلزایمر، به‌ویژه برای خانواده‌ها، سفر پر چالشی است. سفری که در آن، هر روز با نوساناتی غیرقابل پیش‌بینی روبرو می‌شویم. از لحظاتی که به یاد می‌آورد و لبخند می‌زند تا آن‌هایی که تنها با نگاه سرد و خالی‌اش پاسخ می‌دهد. این روایت، داستانی از مبارزه، عشق، و سعی در درک یک بیماری است که به آرامی از درون، هویت انسان‌ها را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد.
تجربه‌های افراد مبتلا به آلزایمر
بسیاری از افرادی که به آلزایمر مبتلا هستند، در ابتدا متوجه نمی‌شوند که دچار مشکلی جدی هستند. برای آنها، زندگی به‌ظاهر عادی ادامه دارد، تا زمانی که با چالش‌های فراموشی و گم‌شدن در جزئیات روزمره مواجه می‌شوند. علی، مردی ۶۵ ساله که به تازگی تشخیص آلزایمر را دریافت کرده، می‌گوید: «گاهی خودم را در آیینه نگاه می‌کنم و نمی‌دانم که آیا این من هستم یا سایه‌ای از من.»
برای افراد مبتلا به این بیماری، احساس تنهایی و بی‌پناهی می‌تواند عمیق باشد. مرضیه، زنی در سن ۷۰ سالگی، می‌گوید: «بعضی روزها، احساس می‌کنم که تمام جهان علیه من است. می‌دانم که خانواده‌ام در کنارم هستند، اما گاهی اوقات، در دنیای خودم گم می‌شوم.»
چالش‌های خانواده‌ها
خانواده‌ها به عنوان اولین و نزدیک‌ترین حامیان بیماران آلزایمری، با چالش‌های بسیاری روبرو هستند. احساس ناامیدی و سردرگمی به سرعت در میان اعضای خانواده گسترش می‌یابد. شاهرخ، پسر ۴۰ ساله‌ای که به مراقبت از مادرش مشغول است، می‌گوید: «هر روز باید در مقابل این واقعیت سخت بجنگم که مادرم را از دست می‌دهم. گاهی اوقات نمی‌دانم چه باید بگویم یا چه کار کنم.»
احساس گناه نیز یکی دیگر از چالش‌های بزرگ است. اعضای خانواده غالباً احساس می‌کنند که نتوانسته‌اند به اندازه کافی برای عزیزانشان حمایت فراهم کنند. نسرین، دختر یکی از بیماران، می‌گوید: «من همیشه فکر می‌کنم که آیا می‌توانستم بیشتر کمک کنم یا نه؟ آیا اگر بیشتر در کنار او می‌بودم، می‌توانستم او را از این بیماری نجات دهم؟»
زندگی با آلزایمر؛ تجربه‌ای از انزوا، اضطراب و تغییرات ناگهانی
بیماری آلزایمر یکی از بیماری‌هایی است که به‌طور تدریجی با زوال عقل و اختلالات شناختی آغاز می‌شود و به مرور زمان، پیشرفت می‌کند. دکتر امین رفیعی پور، متخصص روانشناسی سلامت، در توضیح چالش‌های افراد مبتلا به آلزایمر و خانواده‌های آنها، به برخی از اصلی‌ترین مشکلات و تغییراتی که بیماران و مراقبین با آنها مواجه می‌شوند، اشاره می‌کند.
شروع بیماری و مشکلات روانشناختی:
رفیعی پور اشاره می‌کند که افراد مبتلا به آلزایمر در مراحل ابتدایی اغلب با مشکلاتی همچون گم کردن زمان یا مکان، فراموش کردن اشیا و حتی ناتوانی در تفکر انتزاعی روبه‌رو می‌شوند. به مرور زمان، تغییرات شخصیتی ظاهر می‌شود و این تغییرات بر سلامت روان بیماران و تعاملات آنها با دیگران تأثیر منفی می‌گذارد. او می‌گوید: «بیماران آلزایمری به تدریج دچار اختلال در حافظه کوتاه‌مدت می‌شوند و این علائم به مرور رشد می‌کند. بسیاری از آنها به دلیل بی‌تفاوتی به محیط، علاقه و انگیزه خود را از دست می‌دهند.»
کاهش تعاملات اجتماعی و انزوا:
رفیعی پور توضیح می‌دهد که یکی از چالش‌های اصلی بیماران، کناره‌گیری اجتماعی است. این افراد به تدریج از دوستان و خانواده فاصله می‌گیرند و دچار نوعی انزوای عاطفی می‌شوند. این بی‌تفاوتی می‌تواند منجر به نگرانی و سردرگمی اعضای خانواده شود، به‌طوری‌که ممکن است فکر کنند که بیمار به‌طور ناگهانی تغییر کرده و دیگر علاقه‌ای به زندگی یا اطرافیان ندارد.
اضطراب و سوءظن:
در ادامه، معاون آموزشی و پژوهشی سازمان نظام روانشناسی و مشاوره کشور به نشانه‌های اضطراب و سوءظنی که اغلب در بیماران آلزایمری دیده می‌شود، اشاره می‌کند و می‌گوید که این افراد به دلیل عدم اعتماد به حافظه‌شان، دائماً احساس اضطراب دارند. ناتوانی در انجام کارهای ساده مانند رانندگی یا انجام امور منزل باعث می‌شود که بیشتر مضطرب شوند. به علاوه، سوءظن نسبت به اطرافیان افزایش می‌یابد. بسیاری از بیماران گمان می‌کنند که اشیا توسط عزیزانشان دزدیده شده یا اطلاعات مهمی از آنها پنهان می‌شود، و این سوءظن می‌تواند روابط خانوادگی را به چالش بکشد.
تغییرات شخصیتی و سردرگمی خانواده‌ها:
یکی از مشکلات مهمی که خانواده‌ها با آن روبرو هستند، تغییرات شدید در شخصیت بیمار است. رفیعی پور می‌گوید: «فردی که تا دیروز برونگرا، شاد و اجتماعی بود، به‌طور ناگهانی به یک فرد آرام، پرخاشگر یا سرد تبدیل می‌شود. این تغییرات برای خانواده بسیار گیج‌کننده است و اغلب نمی‌دانند که چگونه باید با این رفتارهای جدید برخورد کنند.» این سردرگمی و ناتوانی در تطبیق با تغییرات شخصیتی بیمار، یکی از چالش‌های اصلی خانواده‌هاست.
مشکلات روزمره و نیاز به مراقبت ویژه:
یکی دیگر از مسائلی که رفیعی پور بر آن تأکید می‌کند، مشکلاتی است که بیماران در انجام کارهای روزمره با آن روبرو می‌شوند. گم شدن در خیابان، فراموش کردن آدرس یا جزئیات مهم، و حتی مشکلات در به یاد آوردن نام افراد نزدیک، به مرور زمان باعث افزایش نیاز بیمار به مراقبت ویژه می‌شود. این موضوع نه‌تنها بر بیمار فشار می‌آورد، بلکه خانواده‌ها را نیز درگیر مسئولیت‌های سنگین‌تر و اضطراب بیشتری می‌کند.
چگونه از سلامت روان خود و فرد مبتلا به آلزایمر مراقبت کنیم؟
بیماری آلزایمر چالش‌های متعددی را برای بیماران و خانواده‌های آنها ایجاد می‌کند که رفیعی پور، درباره این چالش‌ها و راهکارهای کاهش استرس برای بیماران آلزایمری و مراقبین آنها، به چند نکته کلیدی اشاره می‌کند.
پذیرش بیماری به‌عنوان اولین قدم:
رفیعی پور تأکید می‌کند که نخستین و مهم‌ترین گام در کاهش استرس، پذیرش بیماری است. او توضیح می‌دهد: «وقتی خانواده و مراقبین بیماری آلزایمر را بپذیرند و قبول کنند که این شرایط طبیعی است، بسیاری از مشکلات عاطفی و ارتباطی کاهش پیدا می‌کند. بیمار به دلیل شرایط خاصش، ممکن است رفتارهایی مانند فراموشی یا تغییرات شخصیتی داشته باشد. اما با پذیرش این رفتارها، دیگر از آنها ناراحت نخواهیم شد یا با بیمار درگیر نمی‌شویم.»
اجتناب از مواجهه مستقیم و بحث:
یکی دیگر از توصیه‌های رفیعی پور، اجتناب از بحث و چالش‌های بی‌مورد با بیماران آلزایمری است. «گاهی بیمار ممکن است زمان یا مکان را اشتباه بگوید یا خاطره‌ای نادرست به یاد بیاورد. در این مواقع نباید با او برخوردی انتقادی داشته باشیم. گفتن عباراتی مثل "تو اشتباه می‌کنی" یا "درست نمی‌فهمی" می‌تواند استرس و اضطراب بیمار را تشدید کند. بهتر است با همدلی برخورد کنیم و با آرامش او را در مسیر درست هدایت کنیم.»
حفظ ارتباطات عاطفی:
به‌گفته رفیعی پور، یکی از راهکارهای مهم برای حفظ سلامت روانی بیماران و مراقبین، حفظ ارتباطات عاطفی است. او می‌گوید: «با وجود بیماری، سعی کنید همان ارتباط عاطفی قدیمی را با بیمار حفظ کنید. حتی اگر بیمار جزئیاتی را فراموش کرده یا دچار اختلال در شخصیت شده، نباید از او فاصله بگیرید. این ارتباطات عاطفی می‌تواند باعث بهبود حال روحی بیمار شود و او را از تنهایی نجات دهد.»
او تأکید می‌کند که مراقبت‌کنندگان نیز اغلب دچار استرس شدید و فشارهای روحی می‌شوند. این افراد نیاز به حمایت عاطفی و روانی دارند. استفاده از مشاوره‌های روانشناختی، گروه‌های حمایتی و ارتباط با دیگر خانواده‌هایی که تجربه مشابهی دارند، می‌تواند در کاهش این فشارها مؤثر باشد.
مدیریت تغییرات رفتاری:
رئیس دپارتمان روانشناسی فدراسیون پزشکی ورزشی به این موضوع اشاره می‌کند که برخی بیماران دچار تغییرات رفتاری مانند پرخاشگری یا بی‌تفاوتی می‌شوند. او توصیه می‌کند: «باید بدانیم که این رفتارها بخشی از بیماری است. با این درک، بهتر می‌توانیم با بیماران برخورد کنیم و از درگیر شدن با رفتارهای منفی آنها خودداری کنیم. همچنین، ایجاد محیطی آرام و بدون تنش می‌تواند به کاهش پرخاشگری و اضطراب بیمار کمک کند.»
تقسیم وظایف مراقبتی: مسئولیت‌ها را تقسیم کنید
یکی از چالش‌های بزرگ در خانواده‌هایی که بیمار آلزایمری دارند، بار سنگین مراقبت است. رفیعی پور می‌گوید: «مراقبت از یک بیمار آلزایمری نباید تنها به عهده یک نفر باشد. این فشار می‌تواند سلامت روان و جسمی مراقب را به خطر بیندازد. مهم است که تمام اعضای خانواده در این مسئولیت سهیم باشند و اگر نیاز است، از مراقبت‌کنندگان حرفه‌ای و سیستم‌های حمایتی خارجی کمک بگیرند.»
استفاده از منابع حمایتی و تفریحی:
او همچنین به اهمیت منابع حمایتی و تفریحاتی که برای بیماران آلزایمری طراحی شده‌اند، اشاره می‌کند. «استفاده از مراکزی که خدمات مراقبتی و تفریحی ارائه می‌دهند، می‌تواند هم به بیمار کمک کند و هم بار مراقبت را از دوش خانواده بردارد. این مراکز می‌توانند به بهبود روحیه بیمار و خانواده کمک کنند و استرس ناشی از مراقبت مداوم را کاهش دهند.»